Imparare a convivere bene con una malattia persistente

Quando abbiamo una malattia acuta come l'influenza o il raffreddore, ci sentiamo male per una o due settimane e poi torniamo alle nostre solite vite. Ecco come dovrebbe andare la malattia. Ma cosa succede quando la malattia non rientra in questo conto? Cosa fanno i pazienti con condizioni croniche come il diabete o la sclerosi multipla, o con sintomi persistenti della malattia di Lyme o COVID-19 a lungo raggio, quando non possono tornare alla loro vita normale? Avendo sofferto degli ultimi due - malattie trasmesse dalle zecche che mi hanno afflitto per due decenni e un caso di COVID-19 che ha impiegato quattro mesi per tremare - ho imparato alcune lezioni sulla convivenza con una malattia persistente.
La lezione più importante e più difficile che ho imparato è che con condizioni debilitanti e persistenti non si può tornare indietro. Mi sono ammalato a 25 anni. Lavoravo a tempo pieno, vivevo uno stile di vita incredibilmente attivo, bruciando la candela ad entrambe le estremità.
Improvvisamente, la candela era sparita. Costretta a letto da anni di intensi trattamenti, tutto ciò di cui potevo parlare era tornare in carreggiata. Ho persino organizzato una grande festa di "ritorno alla vita" quando finalmente ho ottenuto la remissione.
Poi sono tornato subito allo stile di vita ad alto funzionamento che avevo sempre conosciuto. Tre mesi dopo, sono ricaduta completamente. Ci sono voluti un altro paio d'anni di cure per guarire abbastanza da frequentare la scuola di specializzazione, socializzare, fare esercizio e lavorare.
Il viaggio non è stato lineare. Ho dovuto camminare con me stesso per avere più giorni buoni che cattivi. Mi sono reso conto che non potevo semplicemente asciugarmi le mani dalle mie malattie.
Queste infezioni persistenti stavano arrivando con me, e non solo dovevo accettarle, dovevo imparare ad andare avanti con loro in un modo che onorasse il mio ha bisogno ma non ho lasciato che gestissero la mia vita. I nostri corpi sono bravi a dirci ciò di cui hanno bisogno: cibo, sonno, tempi morti. Non siamo sempre bravi ad ascoltare questi messaggi, tuttavia, perché viviamo vite impegnate e a volte non possiamo o non vogliamo trovare il tempo per prenderci cura di noi stessi.
Quando hai una malattia persistente, ignorando il tuo i bisogni del corpo diventano più difficili, se non impossibili, e le conseguenze sono più gravi. Ho imparato che devo misurarmi fisicamente e neurologicamente, interrompendo l'attività prima di stancarmi, in modo che i miei sintomi non si manifestino. Devo riposare nel primo pomeriggio.
Devo attenermi a una dieta particolare, assumere farmaci a basso dosaggio e fare regolarmente terapie aggiuntive per mantenermi in salute. Ora, dopo essermi ripreso da COVID-19, devo anche essere consapevole di un'infiammazione polmonare residua. In un primo momento, ho visto questi bisogni come limitazioni.
Richiedono tempo ed energia e mi impediscono di vivere una vita normale. Ma quando ho riformulato il mio pensiero, mi sono reso conto di aver semplicemente creato una nuova normalità che funziona nel contesto delle mie malattie. Tutti, malati o sani, hanno dei bisogni.
Riconoscerli e rispettarli può essere frustrante a breve termine, ma ci permette di vivere meglio a lungo termine. Una volta che hai capito come soddisfare al meglio le tue esigenze, puoi pianificare di conseguenza altre parti della tua vita. La tua salute deve venire prima, ma non è l'unico aspetto importante della tua vita, anche quando hai una malattia persistente e debilitante.
Ho dovuto spostare il mio pensiero dal sentirmi ansioso e imbarazzato per ciò che non potevo fare, all'ottimizzazione di ciò che potevo. Non posso più fare un lavoro tradizionale dalle 9 alle 5, ma posso scrivere e insegnare con un programma più flessibile. Non posso fare un'escursione di un'intera giornata (e potrei non volerlo comunque, a causa delle zecche!), Ma posso godermi una mattinata di kayak.
Quali abilità hai da offrire e quali opportunità innovative potrebbero metterli a frutto? Quali attività ti mancano e come puoi svolgerle in modo adattivo? Se ciò non è possibile, qual è una nuova attività che potresti esplorare? Imparare a convivere bene con una malattia persistente non significa rassegnarsi ad essa. Sono in grado di fare di più ogni anno, anche se a volte ho brevi battute d'arresto. Cambio farmaci.
Provo nuove terapie. Gestisco le mie malattie come sono adesso, ma non ho smesso di sperare in una cura e cerco sempre di trovare modi per migliorare la mia vita. Non posso controllare cosa fanno le mie malattie, ma posso controllare come le gestisco.
E questo rende la vita un po 'più luminosa. Seguimi su Twitter @writerjcrystal. Informazioni correlate: Combattere la fibromialgia.